Maladie de Lyme

Février 2008, je débutais mon chemin avec une maladie méconnue, grave et invalidante : la maladie de Lyme. J’en avais constitué un dossier complet, publié sur mon blog, mais je ne le retrouve pas. Je refais donc un petit topo sur Lyme. Au vu du nombres de personnes atteintes, il pourra vous être utile. Moi, c’est un tel témoignage qui m’a permis d’être, enfin, diagnostiquée après presque 2 ans d’errance médicale ! Ce dossier est issu de mon expérience personnelles, mes recherches, mes échanges avec des médecins spécialistes de lyme, naturopathes etc, il ne substitue pas à votre médecin.

Mon témoignage avec la maladie de Lyme

Février/mars 2008

• J’ai commencé à être malade avec un état grippal avec gorge très sèche et la sensation qu’elle se fermait et que j’étouffais. Gorge rouge, nez et une oreille totalement bouchés. Crises de panique.
• Bilan sanguin RAS + recherche allergène : RAS (très léger positif acariens classe 2). J’ai reçu des antihistaminique qui ne font rien.

Avril à décembre 2008

Tous les symptômes sont survenus brutalement et en même temps. Ensuite, parfois certains prenaient le dessus sur les autres. Ceux que j’ai eu non stop sont les problèmes ORL, digestifs et peau.

Avril

• douleurs articulaires importantes et migrantes d’une articulation à une autre, mais touchant essentiellement les hanches, genoux, chevilles, coudes, poignets, doigt et nuque.
• nuque raide et douloureuse avec douleur diffuse dans le crâne.
• douleur à l’oreille droite type otite, douleur dans la mâchoire qui m’empêche de la bouger par moment, ganglion sous la mâchoire inférieure droite vers le creux de l’oreille, avec inflammation de la chaîne ganglions et nerfs. un bruit de liquide dans l’oreille avec perte d’audition. (ça a duré 2 ans).
• pseudo sinusite
• perte de sensation sur le nez, les joues, le front : tout un côté (surtout le droit), parfois le gauche.
• troubles de la vue : diminution de la vue, problème pour faire « la mise au point » (vue trouble) et douleurs énormes derrières les yeux.
• Migraines

• antibio prescrit pour 1 mois (oracilline) pour pseudo angine à strepto (test négatif, mais le doc a préféré vu mon antécédent de RAA). Pris que une semaine : grosse réaction à l’antibio : urgences à l’hosto (étouffement, chute de tension à 7)
• urgences hôpital: malaise, panique, difficultés respiratoires, douleur nuque, nuque raide, perte de sensation dans les bras/mains, pieds/mollets. Je ne peux plus marcher. Essoufflée +++, douleurs faciales et crânienne +++. Je n’ai plus de force, je me sens mourir. J’ai tous les symptômes décrits plus haut, tous en même temps et au maxi de leur intensité.

En parallèle, je m’auto-soigne avec des huiles essentielles et de l’homéopathie.

Mai : (symptômes en + des autres). Je me sens extrêmement faible. J’ai le sentiment de mourir.

• palpitations, extrasystoles
• fonte de la masse musculaire, apparition soudaine de cellulite, sensation d’être gonflée
• essoufflements à l’effort. Réveils nocturnes brutaux avec essoufflements et rythme cardiaque très rapide.
• troubles digestifs : fortes douleurs à l’estomac.
• Difficulté à manger : je réagis à presque tous les aliments
• fatigue intense : épuisement +++. Je suis restée alité avec chute dès que j’essayais de me lever, comme si mon corps ne pouvait plus me soutenir. moi qui suis une petite dormeuse, je m’endors vers 20h d’un coup. Je suis exténuée 24h/24
• tremblement soudain de tout le corps, surtout le soir
• crise de panique, de pleurs, troubles de l’humeur
• perte de mémoire, cherche les mots constamment pour parler, perte de concentration. Je suis dans un flou mental constant, cerveau embrumé.
• sensation brutale d’engourdissement des membres, par ac coup, surtout les pieds ou les mains, avant bras, perte de sensation
• sensation de gorge sèche, se paralysie, impossibilité de déglutir, absence de salive
• laryngite chronique, angine, pharyngite chronique : tous les jours durant 2 ans !! Le médecin constatait bien l’inflammation.. Mais ne pouvait l’expliquer ni la soigner…
• aphtose chronique
• Cystites à répétition sans germe
• Toux

• échographie de la thyroïde : RAS
• fibroscopie voir si ulcères : RAS – Légère béance du cardia : traitement sous inexium 40 pour un possible RGO.

En parallèle, je m’auto-soigne avec des huiles essentielles et de l’homéopathie.

Juin à novembre

Les symptômes sont toujours présents, mais ils s’estompent un tout petit peu et je peux me lever, m’occuper de ma fille. Je navigue entre des moments où j’arrive à « vivre » malgré les troubles et d’autres où je suis totalement KO. J’apprends à vivre avec. En parallèle, je m’auto-soigne avec des huiles essentielles et de l’homéopathie.

• juin – radio des sinus : sinus remplis d’un peu de liquide mais pas opaque. Mais qui n’explique pas tous les troubles.
• août – panoramique dentaire : RAS
• sept – professeur spécialisteen maladie respiratoire au CHU de Limoges : selon lui je suis simplement anémiée (alors que mes examens sanguins réfutent l’anémie). Selon lui hernie hiatale : alors que la fibro le réfute. Ce médecin est humainement horrible : condescendant, méprisant. Je me suis écroulée en pleurs dans son bureau. Un interne qui l’accompagnait était visiblement très gêné de l’attitude du chef…
• octobre – radio des poumons car la toux + difficultés respiratoires depuis mai malgré les divers traitement (antihistaminique, antibio, par voie orale, par masque gazeux… ) : RAS

Décembre

• Début décembre : consultation avec un allergologue. Selon lui,
  • c’est une allergie aux acariens (puisque mon test des allergènes est très faiblement positif pour acariens classe 2) (Le Dr qui m’y a envoyé n’es pas ok : le test sanguin IGM allergo est négatif : donc ce n’est pas une réaction allergique).
  • RGO dû à une hernie hiatale à opérer en urgence : mais la fibroscopie de mai 2008 montre ni hernie ni RGO…
  • il confirme l’allergie aux sulfite (d’où ma venue aux urgences en malaise en avril suite à la prise de l’oracilline et après la prise de granion de cuivre)

Je me sens à nouveau extrêmement faible, exténuée, vide. Je meurs.Je suis KO physiquement et moralement. En plus, je ne me sens ni reconnue, ni respectée par la majorité des médecins que je rencontre. Je suis désespérée. Certaines me traitent littéralement de folle : « Ah c’est le cerveau qui fume !!! » et elle s’écroule de rire… Certains veulent me mettre sous anti-dépresseurs. Je refuse. D’une part, j’allaite ma fille de 3 ans et il est hors de question qu’elle se prenne cette merde dans mon lait. (ah oui pour certains, c’est l’allaitement qui me rend à l’article de la mort. Je résiste. Je continue l’allaitement. Ma fille en a besoin. Lui retirer le sein serait terrible pour elle, surtout qu’elle angoisse de me voir/sentir si malade.). En plus, je sais que je ne suis pas dépressive. J’en ai des symptômes, oui, mais vu mon état c’est logique. Puis, je sens, je sais, qu’un « truc » ronge mon corps, sans ménagement et me met dans cet état. Je ne sais même pas contre quoi je dois lutter. Aucun médecin ne trouve, même ceux qui me prennent au sérieux. J’écris une lettre pour ma fille de 3 ans, où je lui dis tout mon amour et que j’aurai aimé la voir grandir. Je sentais la mort si présente et m’emporter. Je n’avais plus la force de lutter. Les médecins ne trouvaient pas ce que j’avais (pour certains c’était même psy… ). J’avais accepté de mourir. Je souffrais tellement.

• Consultation avec un magnétiseur naturopathe : J’appelle pour la énième fois un magnétiseur-naturopathe qui m’avait été recommandé. Depuis plusieurs mois, je n’arrive pas à le joindre et il ne rappelle jamais. Je ne peux pas mourir, je ne peux pas laisser ma fille orpheline… Je lui laisse un message où je lui dis être entrain de mourir et que j’ai besoin de lui. Il me rappelle et me prend en urgence le lendemain matin. Mes centres vitaux sont tous éteints, mes surrénales ne fonctionnent plus. Il me les relance en magnétisme et me donne un traitement en naturopathie. Réensemencer ma flore, refaire l’imperméabilité des intestins, rééquilibre mon acido-basique, drainer l’ensemble des émonctoires…

En l’espace de 10 jours, je reprends de l’énergie petit à petit. Je sens la flamme de la vie revenir… Je peux enfin tenir assise dans mon lit et jouer avec ma fille. Depuis des mois, c’est son papa qui s’occupait principalement d’elle et de toute la logistique de la maison etc. Moi mes journées se résumaient surtout à câliner ma fille, l’allaiter et regarder des films avec elle dans le lit. Je n’arrivais même pas à lui lire des histoires dans les moments les plus bas.

• Fin décembre/début janvier 2009 : je consulter pour la 1ere fois mon ostéopathe (et homeo par voie cutanée) : il continue de me remettre sur pied, ainsi que son ami acupuncteur.

Janvier à mars 2009

Je sors de la crise morbide. Je me lève, je mange. Je reprends vie. Je retrouve une activité à la maison, conduire etc. Je débute même ma formation de Psycho-Somato-Synthèse à Montmorillon.

Janvier

• Gasto entérologue : j’exige qu’on vérifie la hernie hiatale et le RGO avant une possible opération… Je doute fortement de ce diagnostique posé par l’allergo.Je suis sous inexium 40 depuis 8 mois sans effet. Le gastro me fait stopper tout traitement, puis 15 jours plus tard on fait des examen :
  • PH métrie (une sonde dans mon nez qui va jusqu’à l’estomac pendant 24heure) : RAS
  • fibroscopie : RAS
  • échographie du foie, des reins, de la rate, du pancréas, des intestins : RAS

Pour lui, tout est OK : pas de béance, pas de hernie, pas de RGO, pas d’ulcère : on stoppe le traitement qui est totalement inutile. Ce médecin était en prime très humain, très chaleureux.

Mars

• (re)test de Lyme. Une doctoresse, qui me suit depuis janvier, y pense sérieusement. Mais il est toujours négatif. Elle est fort surprise.
• stomatologue : Toujours mes soucis ORL, l’oreille droite douloureuse, bouchée, ganglion, nerf enflammé. Il constate mais ne comprend pas…

Durant 1 ans, j’ai consulté environ 2 à 3 fois par semaine divers médecin à la recherche d’un qui me prendrait au sérieux et diagnostiquerait la maladie !! J’ai vu des médecins généraliste, des spécialistes (allergo, gastro, cardio, grand professeur… ). Aucun n’a trouvé ce que j’avais. J’ai même vu une psy… qui elle était sûre que mes troubles n’étaient pas psy… J’ai eu toutes sortes de traitement, naturel ou allopathique… Rien n’y faisait. Je ne supportais plus les traitements allopathiques, et je faisais tous les effets secondaires. J’ai rencontré des médecins humains et de sacrés connards. En plus, au début de la maladie, j’arrivais dans la région, je ne connaissais aucun médecin. Je les ai tous testé… Un des médecins a pensé à lyme, au tout début, mais le test est revenu négatif… il a donc balayé cette éventualité mais il était très surpris. Une autre, 1 ans plus tard, y a aussi pensé, mais là aussi balayé au vu du test effectué.

Je suis persuadée que si ce qui m’a fait « m’accrocher » et ne pas mourir, est mon envie de vivre pour ma fille, ne pas la laisser orpheline. Aussi, j’ai toujours pris sur moi, j’ai toujours tenté de garder une vie, des activités à la maison (potager, jardinage, jouer avec ma puce, aller en courses… ), sauf dans les moments les plus graves, où j’étais alité et KO. Mais même dans ces moments là, je puisais au plus profond de moi pour être là pour ma puce, l’allaitement, les câlins, l’habiller, la laver, manger avec elle (même au lit), parler avec elle… Aussi, peu de personnes autour de moi, savait à quel point j’allais mal. Je n’en parlais pas, je ne le montrais pas. Quand on voyait du monde, je voulais « oublier » un temps la maladie. Même mon conjoint a saisi toute la mesure de ma souffrance et de mon état, que lorsque j’ai frôlé la mort.

• Je rencontre celui qui est MON médecin depuis 9 ans. Il est médecin homéopathe et naturopathe. Il me prend au sérieux. Pour lui évidemment ce n’est pas psycho, il pense à une infection, mais laquelle ? Il dit qu’on va tout reprendre et qu’à force de chercher, on finira par trouver, mais l’essentiel est de me nettoyer de tous les traitements crado que j’ai eu depuis 1 an, de me remonter mes défenses immunitaires. Il pense aussi à Lyme, mais je lui montre mes tests précédents négatifs. Il est sceptique. Traitement donc en homeo et plantes (moi en parallèle je prenais des Huiles Essentielles, je suis très au fait des HE).

Je vais mieux, beaucoup mieux. La grosse crise est passée. J’apprends à vivre avec les petits restes de la maladie : les granulomes sur ma peau, les cystites à répétitions, l’oreille bouchée et des douleurs articulaires migrantes de temps à autre, la fatigue qui est devenue ma compagne… Mais rien à voir avec ce que j’ai traversé jusque là.

Je ne consulte plus que lui, mon acupuncteur et mon osteo.

• cardiologue : Hopler cardiaque sur 24h : extrasystoles et arythmie confirmées. La nuit mon cœur varie entre 30 battements minutes à 140 !! Le cardiologue ne trouve pas d’explication, donc pour lui c’est psycho-somatique.

Juillet 2010

Je lis le témoignage d’une femme qui a partage son parcours et expérience. Elle a été gravement malade. 2 ans d’errance médicale. Son témoignage, j’aurai pu l’écrire mot pour mot. Elle a la maladie de Lyme. Les tests lambda sont mauvais et reviennent majoritairement négatifs. Les tests allemands sont bien plus fiables. Je rentre en contact avec elle, elle me donne les adresses où faire les tests allemands, un dossier avec références médicales sur lyme pour mon médecin, le traitement aux Huiles Essentielles, une liste de médecins spécialisés.

J’en parle à mon homeo. Et bingo, il suit…

On fait les tests Lyme allemands : je suis positive… (Ma petite aussi d’ailleurs, qui avait des troubles proches des miens et que certains taxaient de psy : c’était de ma faute, je me plaignais devant elle, elle prenait mes troubles par compassion… ). Cette femme est sous traitement en huiles essentielles et c’est efficace. Mon homeo demande quel est son traitement, se renseigne dessus, fait des recherches et me le propose… Nous serons ses cobayes… Il a plein de malades de lyme à qui il ne sait pas quoi donner. Les antibio sur un Lyme chronique ne servent à rien (même les médecins pro antibio me l’ont dit… ). Nous sommes l’espoir de mon médecin. Si ça se révèle efficace.

On commence par le protocole avec le mélange des huiles essentielles TIC TOX (et le protocole drainant et rééquilibrant acido basique). Je vais déjà bien mieux, en 3 mois, après les 15 premiers jours une grosse réaction (un herx = réaction au traitement qui s’exprime par une réactivation +++ des symptômes). Je le prends pendant 5 mois. Puis je sature, mon corps n’en veut plus.

Fin décembre 2010

Une personne me parle du Dr N, spécialiste de Lyme, en Alsace et qui a participé à la création du Tic Tox et qui en a crée un autre, mieux supporté par l’organisme et plus efficace : l’Aromatic. Il a de très bons résultats. Je vais en Alsace, le consulter. Il nous explique tout sur la maladie, le pourquoi, le comment, le traitement, les risques etc. Je prends son traitement. Au bout de 3 mois, je n’ai plus aucun symptômes, sauf les granulomes et une petite fatigue chronique. Je vis… JE VIS !! Mon homeo se met en contact avec le Dr Nord, il suit même sa formation sur Lyme.

Mars 2012

Mes tests sanguins disent que Lyme est redevenue inactive. (On ne guérit jamais totalement de Lyme. Lyme est inactive ou active). D’ailleurs, les granulomes sont partis. Ça tombe bien, je suis enceinte… Aucun risque de transmission intra-utéro dixit Dr N.

2014 : je divorce. Un petit granulome apparaît.

Je pense à Lyme. Un test montre une légère réactivation. Un gros stress peut réveiller Lyme. Mais je la canalise et la mets en sommeil juste par un régime alimentaire particulier (Seignalet), des cures de jus à l’extracteur, la gestion du stress et une bonne hygiène de vie. Le seul symptôme est un granulome sur le ventre et au coude, ils disparaissent courant 2017.

Fin 2017/courant 2018

J’ai subi un gros stress, suite à un conflit familiale depuis plusieurs mois. Je déprime. Lyme adore les stress et choc psy… En général, c’est là que lyme se réveille. je suis fatiguée, beaucoup, de cette fatigue qu’on sent venir d’autre chose qu’un manque de sommeil… Cette fatigue, je la connais… Des granulomes apparaissent et s’étendent beaucoup… sur les bras, une main. J’essaye de canaliser Lyme par l’alimentation et la gestion du stress, sans succès.

Mars : le test confirme la réactivation de Lyme et mon corps qui ne se défend pas. Mais mon bébé est trop petit pour que je prenne un traitement aux HE. Je canalise au max en gérant au mieux le stress et avec une bonne hygiène de vie.

Juillet 2018 : je peux prendre le traitement malgré l’allaitement.

Mon médecin me prescrit le traitement avec l’Aromatic, avec le protocole à suivre. Je peux le prendre en allaitant. Je monte les doses d’HE progressivement, comme toujours. Si bébé a une gêne, je baisse les doses tout simplement. Au contraire, cela le protégera en cas de contamination.

Octobre 2018 : je (re)débute mon protocole : drainant/ééquilibrant acido basique et aromatique.

Je n’ai pas pu le débuter avant par manque de moyens financiers pour le traitement qui n’est pas pris en charge par la SS… Mais là je suis KO. Cette fatigue tourne à l’épuisement… j’ai des aphtoses à répétition, quelques extrasystoles, des granulomes… Bref, je n’ai pas envie de m’étendre, mais des symptômes de cette longue liste plus haut reviennent avec une faible intensité.

Informations essentielles sur la maladie de Lyme

• Le mode de transmission : quand on parle de lyme, on pense aux tiques. Certes, les tiques sont un vecteurs de transmission, mais loin d’en être les seules.
  • Poux, acariens, tiques..
  • L’alimentation : viande contaminée, lait d’un animal contaminé
  • Des recherches ont montré la transmission par voie sexuelle, foetale, l’allaitement : ce n’est pas systématique. Il faut certainement avoir une grosse concentration de Borrélia dans l’organisme.

Aux USA (et d’autres pays), quand une personne de la famille est atteinte, on fait le test à tous les autres membres. Pour notre part, nous l’avions tous : ma fille d’alors 3 ans, mon ex-mari et moi. Vu les examens sanguins, lui l’aurait depuis la naissance ou nourrisson, ma fille on n’a pas pu savoir mais a priori pas née avec, et moi depuis que j’étais avec mon (ex)mari…

Pour mon médecin homéopathe, nous serions tous porteur de Lyme, on retrouve les borrélia dans notre ARN. Des conditions particulière l’activeraient.

• Lyme est appelée la grande imitatrice, car elle peut présenter tellement de symptômes différents qu’on peut penser à telle ou telle autre maladie. Et, il faut le dire : l’écrasante majorité des médecins ne connaissent rien de lyme et ses traitements… Lyme peut laisser parfois penser à uns sclérose en plaque, une fibromyalgie, un Alzheimer; Parkinson… même un autisme (surtout chez les enfants). Mais, ce sont des « pseudo », d’ailleurs après un réel traitement de lyme, envolé la SEP, l’Alzheimer, le Parkinson ou l’autisme… !!!
• Les symptômes récurrents qu’on retrouve chez à peu près tous les malades :
  • la fatigue chronique (syndrome d’épuisement chronique)
  • les douleurs articulaires (souvent migrantes)
• Lyme est du à la « borrélia ». En Europe, il existe plusieurs souches de borrélia, qui va atteindre un système spécifique :
  • Borrélia afzelli : peau/muqueuse
  • Borrélia garinii : neurologique
  • spielmanii et burgdorferi : articulaire.

Les tests lambda reviennent souvent négatifs, entre car ils ne recherchent qu’une souche de borrélia. Donc si ce n’est pas la « votre », elle n’est pas détectée. Vous pouvez être touché que pour un des système ou pour tous. Cela dépend des souches de borélia que vous avez, les symptômes les + important se retrouveront dans un de ses domaines.

Pour interpreter le western blot all diag : WBlotLymeschaller_interpretation

Les traitements

• Les antibio et corticoïdes souvent prescrits sont inefficaces et peuvent même renforcer la maladie. Les corticoïdes enkystes les borrélias : elles se protègent dans une epèce de coquille, c’est ensuite plus difficile pour les atteindre. Les borrélias, face aux antibio, se cachent dans un organe et se mette en veille. On pense que la crise est passée. Elles ressortent +++ dès que l’occasion est là. Puis, les antibiotiques détruisent tout : les bonnes cellules aussi. L’antibiotique abaisse les défenses immunitaires, alors que face à lyme, nous devons avoir un système immunitaire au top !! Surtout que pour lyme, les antibiotiques sont au long cours… L’antibio peut être efficace dans la phase aiguë (début de la maladie) et en cas d’urgence vitale. Mais lyme restera présente.
• Il existe destraitements naturels et notamment aux Huiles Essentielles (Tic tox et Aromatic) qui sont efficaces. Ils se prennent selon un protocole définis alternant drainant, équilibrant acido-basique, HE et la prise des HE est progressive.
• Il est essentiel de suivre un régime alimentaire hypotoxiqueet avoir une excellente hygiène de vie : le but est d’avoir un très bon système immunitaire.
• Il est important de gérer le stress : le stress abaisse les défenses immunitaires et acidifie l’organisme. La borrélia adore l’acidification… Bien souvent, lyme va s’activer au détour d’un gros stress, un choc psychologique… Les techniques tel que la sophrologie, la relaxation, l’hypnose peuvent être d’une grande aide pour la gestion du stress, se reconnecter à soi, à son corps, mais aussi pour l’analgésie face aux douleurs liées à Lyme.

Le plus difficile est de trouver LE médecin qui connaît réellement Lyme et ses traitements… Perso, j’ai par deux fois traversé la France pour consulter Dr Nord en Alsace. La 1ere fois pour débuter le traitement, la deuxième fois pour un bilan et réajuster le traitement. Entre temps, nous étions en contact téléphonique. Cela en valait la peine. Mon médecin homeo a suivi la formation du Dr Nord. Malheureusement, il part à la retraite à la fin de l’année. J’en suis désespérée. Il est un excellemment médecin.

Il existe un réel scandale autour de lyme

• les tests pratiqués par la quasi totalité des laboratoires ne sont pas fiables.
• le non remboursement des western blot en cas du test elisa négatif même si le western est positif (la procédure officielle SS : 1/ test ELISA, si positif et seulement si 2/ western blot (le all diag allemand, hein, pas le merdique… Sachant que l’elisa est rarement positif…. )
• la non reconnaissance de la maladie chronique et des malades. Officiellement, lyme chronique n’existe pas…

Je vous invite à lire les liens suivants. Cela m’évitera de refaire un lourd et gros dossier !!

• Mme Schaller, biologiste : son labo a été fermé. Elle faisait les tests all diag. Elle a dérangé… J’ai été personnellement en lien avec elle. Elle m’a tellement remonté le moral, surtout quand j’ai vu que ma puce de 3 ans, alors, était positive. J’avais tellement peur… Viviane Schaller : une « lançeuse d’alerte » déterminée
• Très très bien fait : http://silicium.blogspirit.com – Manuel de survie pour les lymés
• http://www.sdbio.eu/images/stories/3_DOCS_SDB/sdb_bio-m_180410_lyme_f.schramm.pdf
• MALADIE-LYME.pdf

Il y a aussi des associations pour les malades de Lyme. Vous les trouverez grâce à votre moteur de recherche.